En el contexto de la EM, la toma de decisiones informadas & compartidas entre neurólogo/a y su paciente es especialmente importante por su variabilidad en los síntomas y el curso clínico y porque existen múltiples opciones terapéuticas1.

La toma de decisiones compartidas, donde los pacientes participan activamente, ha demostrado múltiples beneficios como la adherencia al tratamiento, aumentar la satisfacción y mejorar la calidad de vida2. Pero existen áreas de mejora en la comunicación y colaboración médico-paciente.

Cuestionario TU EM

Cuestionario TU EM

No siempre es fácil tener una discusión enfocada con tu neurólogo/a sobre tu EM y los cambios que hayas experimentado recientemente. 

Completa Tu cuestionario de la EM antes de la visita con tu neurólogo/a para preparar una consulta más útil e informativa. 

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Barreras y necesidades de las personas con esclerosis múltiple

En colaboración con las organizaciones de pacientes Esclerosis Múltiple España, Esclerosis Múltiple Euskadi y la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña, y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía y la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, llevamos a cabo un sondeo de percepción dirigido a personas con EM sobre su participación en la toma de decisiones informadas & compartidas sobre su enfermedad. 

Paciente y médico de la mano
  • Solo en 1 de cada 4 casos la persona con EM recibe información completa de los pros y contras de las opciones terapéuticas.
     
  • 1 de cada 3 personas con EM, que está empoderada y es miembro del tejido asociativo, no forma parte de las decisiones compartidas con su neurólogo/a.

  • 2 de cada 3 participantes perciben que participan de forma conjunta con su médico en las decisiones sobre su tratamiento y convivencia con la EM. 
     
  • La mitad de los encuestados percibe un espacio de mejora en el proceso para poder participar.
     
  • El 60% demanda herramientas para preparar la consulta médica.

 

Más información sobre EM

Referencias:
 
  1. Stoll, S., et al. (2024). Insights for Healthcare Providers on Shared Decision-Making in Multiple Sclerosis: A Narrative Review. Neurology and Therapy, 2024 Jan 5. 
     
  2. Keenan, A., et al. (2024). Shared Decision-Making in the Treatment of Multiple Sclerosis: Results of a Cross-Sectional, Real-World Survey in Europe and the US. Patient Preference and Adherence, 16(18):137-149.